LA EXPERIENCIA DE NORA, MAMÁ DE JUAN.

“No le tengamos miedo a las diferencias, todos somos iguales y todos somos diferentes.  Aprendamos de las personas con Síndrome de Down a ver la vida con ojos sencillos, a amar de manera pura directa sin filtros”

                                                             Nora.

 

Desde diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas, eligió al 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. La razón es que se trata del día 21 del mes 3 para simbolizar la trisomía del cromosoma 21 que da origen al Síndrome. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con Síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21, este trastorno genético provoca retraso intelectual y del desarrollo.

Haciendo un poco de historia, en noviembre de 1828, nació en Inglaterra, quien luego sería el doctor John Langdon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador  francés llamado Jérôme Lejeune, descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

El Síndrome de Down se caracteriza por una apariencia física típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Además, puede estar asociado con enfermedades cardíacas o de la glándula tiroides.

Y ahora a meternos en la actualidad. Para conocer como es un hijo que mejor que preguntarle a una madre. ¿Cómo es la experiencia de vivir con un niño con Síndrome de Down?; le pedimos que nos cuente su experiencia Nora, la mamá de Juan…

NORA: - Hola mi nombre es Nora, soy la mamá de Juan un maravilloso niño de 7 años con Síndrome de Down. Juan llegó a nuestras vidas un poco complicado, llegó con su Síndrome, antes de tiempo, un mes antes de lo esperado, bajo de peso y con una cardiopatía que tuvo que ser intervenido y después superar ese momento que para todos fue difícil sobre todo para él. Hoy Juan es un niño absolutamente normal con su corazoncito emparchado pero impecable, está dado de alta y hace una vida normal.

Me pidieron que les contara la experiencia de vivir con una persona con Síndrome de Down, y para nosotros es lo mejor que nos pasó en la vida, especialmente con Juan porque es con quién convivo. Tiene un valor distinto de las cosas, disfrutan el día a día, del minuto a minuto, disfrutan de los éxitos y de todo lo que hacen a diario.  De su club de fútbol son fanáticos, de sus amigos son leales, los aman.  

Juan hoy tiene 7 años, asiste a segundo grado de un colegio integrado, va con su maestra integradora al colegio y los avances son notables día a día.

Tiene un círculo de amigos enorme, en los compañeros del grado y en todo el colegio. Él es de los que llega y abraza a todos aquellos que quieran abrazarlo, saluda reconoce sabe sus nombres y me los presenta. Luego tiene sus amigos de lo que nosotros denominamos con el grupo de papás y mamás al que pertenezco como el grupo de pertenencia, aquellos compañeros aquellos amigos con Síndrome de Down que seguramente la vida va a ir eligiéndolo, nos juntamos mucho con ellos y son grandes amigos y se hacen llamadas por WhatsApp y comparten los juegos como cualquier niño.

Que puedo dejar como conclusión o cómo mensaje en este Día Internacional del Síndrome de Down… no le tengamos miedo a las diferencias, todos somos iguales y todos somos diferentes.  Aprendamos de las personas con Síndrome de Down, a ver la vida con ojos sencillos, a amar de manera pura directa sin filtros 

Son personas transparentes, pero no son ni angelitos ni niños eternos, son traviesos, son dañinos, son pícaros, como cualquier niño de 7 años.  Hablo de él porque es con quién convivo y a quien amo profundamente.

Para mí ser la mamá de Juan es imagino que, como para todas las mamás, un honor, me alegro que me haya elegido y vivimos el día a día con absoluta felicidad.

A todas las personas que celebran este día y que lo perciben y lo disfrutan,  que tengan un feliz día de las diferencias y las igualdades que nos unen.  Como sociedad seamos un poquito más personas con Síndrome de Down.  Gracias!

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